Teletón y personas con discapacidades

Uno de los grupos humanos con los que más se contactó y preocupó Jesús fue el de los discapacitados: ciegos, paralíticos, sordo mudos y otros (Mt 15, 29-31); lo que hace evidente la su atención especial por ellos, sin ninguna diferencia ni discriminación.

Desde la espiritualidad ignaciana, la experiencia trinitaria de un Dios que ama al mundo será para San Ignacio la expresión concreta y acabada de servir a la humanidad. Así, su Dios, es un Dios del mundo, un Dios integrador de todas las cosas. Esto nos lleva a un especial servicio a los más pobres y enfermos y permitirá, por ello, un compromiso sostenido por la justicia social[1].

Es desde esta perspectiva y compromiso que quiero plantear mi análisis y crítica a esta situación.

Al haber vivido en estos días una nueva jornada de la Teletón, ciertamente una “noble cruzada solidaria”, surge en mí una reflexión, a la que le vengo -de hecho- dando vueltas desde hace algún buen tiempo; tal vez desde que vivo esta situación en forma personal y familiar.

Soy mamá de una mujer de 20 años cronológicos, pero que en su desarrollo global es como si tuviera unos 5.

Desde los dos años ella fue constantemente evaluada por diversos especialistas, quienes nos dieron múltiples diagnósticos. Después de tanto camino, nos rendimos en la búsqueda de “nombres” para esta realidad: como había que definirla, categorizarla y etiquetarla ante la sociedad. Nos quedamos con la última definición: Trastorno general del desarrollo de espectro autista, con déficit cognitivo moderado (con un coeficiente intelectual no verbal de 40), trastorno severo del lenguaje y epilepsia.

Con esos diagnósticos, en este país ella es definida como “persona con discapacidad”. Eso significa que recibe una “credencial de discapacidad” que le permite acceder a ciertos beneficios, como la Pensión Solidaria de Invalidez, que actualmente es de 93.523 pesos, y que comienza a recibir a partir de los 18 años.

Como sociedad, este último tiempo hemos tratado de mostrarnos más inclusivos, y por eso hemos tratado de cambiarle el nombre a esta “etiqueta”. Entonces, ahora les llamamos “personas con capacidades diferentes”. Sin embargo, pienso que todos tenemos capacidades diferentes. Como escuché alguna vez -y me hace mucho más sentido-, creo que es mejor definirlas como personas con retos múltiples; muchas veces mayores a los que nosotros, los “normales”, tenemos.

Me parece escandaloso, excesivo y desproporcionado ese monto y ese apoyo para un sólo tipo de discapacidad en Chile: la discapacidad motora de origen neuro-músculo esquelético, que representa el 31% de la totalidad de la población con discapacidades. Alegrándome por ellos, me pregunto: ¿Qué pasa con el otro 69% restante? ¿Qué acceso tienen a ese tipo de “privilegio”?

En esta experiencia he tenido la posibilidad y, por qué no decirlo, la suerte, de conocer muchos de estos múltiples retos: discapacidad visual, discapacidad auditiva, física o motora, autismo, múltiples trastornos del desarrollo, déficits cognitivos leves, moderados y severos, síndrome de Down, discapacidad psiquiátrica y muchas de aquellas “discapacidades” definidas por SENADIS (Servicio Nacional de Discapacidad).

Manteniéndome en la postura de que el término que da más sentido a esta realidad es persona con retos múltiples, para continuar mi reflexión, asumiré, en cambio, el que se utiliza más comúnmente hoy: “persona en situación de discapacidad”.

La Fundación Nacional de Discapacitados define la “discapacidad” como un concepto genérico, amplio, que se relaciona con una determinada condición física, sensorial, mental, intelectual, psiquiátrica o un multidéficit, que limita actividades y restringe la participación de dichas personas en la sociedad.

Según el ENDISC II del año 2015 (Estudio Nacional de la Discapacidad) es posible estimar que en Chile 2.836.818 personas se encuentran en situación de discapacidad, lo que equivale al 16,7% del total de habitantes del país.

Estas personas en situación de discapacidad se agrupan en:

  • Dificultad física: 31,3%
  • Dificultad visual: 19,0%
  • Dificultad auditiva: 8,7%
  • Dificultad psíquica: 10,5%
  • Dificultad intelectual: 9,0%
  • Dificultades múltiples: 10,3%
  • Otras: 13,9%

Ante el análisis y la toma de conciencia de esta realidad, por el hecho de tener un cercano contacto con estas diversas “capacidades”, quiero comentar por qué lo que surge en mí es una visión crítica ante el “evento” de la Teletón (enfatizo que no así el Instituto de Rehabilitación).

Primero, por la desproporción de lo recaudado sólo para un tipo de discapacidad. Segundo, porque percibo que es una instancia que desvirtúa y estigmatiza la visión de la discapacidad y de las personas que se hallan en esa situación. Y, tercero, porque fomenta la irresponsabilidad estatal.

Este año lo recaudado por la campaña ascendió a la cifra de 32.040.179.848 pesos, una cifra difícil incluso de pronunciar (treinta y dos mil, cuarenta millones, ciento setenta y nueve mil, ochocientos cuarenta y ocho pesos). Más de 40 millones de dólares. Un monto similar es el que se recibe aproximadamente cada dos años. Durante 27 horas ininterrumpidas, la Teletón es transmitida por todas las cadenas de televisión y por todos los medios de comunicación escrita y radial, y apoyada con un importante aporte de aproximadamente 25 empresas.

Me parece escandaloso, excesivo y desproporcionado ese monto y ese apoyo para un sólo tipo de discapacidad en Chile: la discapacidad motora de origen neuro-músculo esquelético, que representa el 31% de la totalidad de la población con discapacidades.

Alegrándome por ellos, me pregunto: ¿Qué pasa con el otro 69% restante? ¿Qué acceso tienen a ese tipo de “privilegio”?

Algunos tienen una mínima oportunidad de contar con la autorización de un día de Colecta Nacional Anual, y por medio de las cuales reciben, en promedio, unos 10 millones de pesos.

Disculpen acudir a tanto detalle, pero me parece muy importante en la toma de conciencia de la desproporción, dar algunos ejemplos concretos:

La Corporación para Ciegos, la cual tiene autorización para hacer una colecta nacional de siete horas, este año con 400 voluntarios en la calle, recolectó el año 2015 la suma de $8.660.100.

La Fundación ASPAUT (Asociación de Padres y Amigos de Autistas) realiza durante dos días (16 horas) una colecta nacional con voluntarios en las calles y con la misma modalidad.

Lo mismo hace la Fundación Rostros Nuevos, que atiende personas con discapacidad mental en situación de pobreza y exclusión social, que se calcula que en Chile son aproximadamente 92 mil, de los cuales sólo pueden acoger por motivos económicos a 1.300 personas. El gasto mensual promedio es de $1.900.080 en cada uno de sus 53 programas sociales (“centros de rehabilitación”) para financiar los centros de acogida, residencias protegidas, centros mentales  de calle, apoyo familiar, entre otros, en diversos lugares de Chile[2].

Además de la disparidad de financiamiento, la Teletón ofrece, en forma gratuita, todos los especialistas, medicamentos e intervenciones necesarias, los mismos especialistas que el “resto” de nuestras personas con discapacidades necesitan, como: neurólogos, psiquiatras, psicólogos, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionales, kinesiólogos y otros, que implican grandes gastos en el sistema privado, o largas esperas en el sistema público, además de los medicamentos e y otro tipo de intervenciones requeridas.

¿No es evidente la tremenda desproporción? ¿No debiese, por último, distribuirse con más equidad entre los distintos tipos de discapacidad?

Como ya he enunciado, el segundo aspecto -y que me parece más profundo- tiene relación con el desvirtuar la visión de la discapacidad y de las personas que se encuentran en esa situación.

Dentro de las múltiples y fuertes críticas que han surgido en diferentes sectores de nuestra sociedad a las “Teletones”, llama profundamente la atención una voz muy importante. En octubre del año 2014, la ONU afirmó que “la Teletón mexicana promueve estereotipos de las personas con discapacidad como objetos de caridad y no como sujetos de derecho[3]”.

El ejemplo de Jesucristo, que es capaz de sanar un paralítico, y llamarlo a tomar su propia camilla, es inspiración perfecta para un modo no asistencialista de ir en ayuda de quienes lo necesitan. El modo de Jesucristo, quien no hizo acepción de personas, acudiendo a sanar a ciegos, leprosos, paralíticos, tullidos y sordos por igual, creo que debe interpelarnos al momento de abordar la “discapacidad”.

En relación con esta afirmación, cito a Carolina Pérez, una mujer tetrapléjica, docente de la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile: “El show televisivo de estas 27 horas de amor es la visualización más asistencialista, dramática, compasiva e irrespetuosa que puede existir hacia las personas en situación de discapacidad”.

Desde esta visión podríamos calificar esta campaña como un “chantaje emocional” con la advertencia recurrente de que si no se recauda la meta durante las “27 horas de amor” los centros de Teletón en el país quedarán sin funcionar.

Esta no es más que una  campaña que lo único que ha logrado es instalar que ‘integrar es hacer un favor’.

Y, finalmente, el tercer motivo de mi crítica es el llamado urgente a que el Estado asuma su deber, porque es un derecho humano el que está siendo vulnerado. No corresponde al mundo de la farándula o al sector privado hacerse cargo, como protagonistas principales, de esta responsabilidad.

El Estudio Nacional de Discapacidad 2015 señala que en nuestro país sólo el 22,8% de la población de niños y adolescentes recibió servicios de rehabilitación en los últimos 12 meses; sin embargo, las cifras de aquellos que han recibido una atención integral de salud es notablemente más baja.

Ante esto, Alejandro Hernández, Presidente de la Fundación Nacional de Discapacidad, señala: “Este problema se agudiza, cuando el inconsciente colectivo nacional es afectado todos los años durante dos meses seguidos por una lluvia de spot publicitarios, pensados para hacer sentir responsable al espectador por la ineficacia estatal[4]”.

Es tiempo de saldar la deuda histórica que tiene el Estado y la sociedad con las personas con discapacidad.

Es por todo esto, por mi hija y por el 69% de las personas en situación de discapacidad que no tienen este “privilegio”, que denuncio  esta situación  de desproporción, injusticia  y atropello a los derechos humanos.

El ejemplo de Jesucristo, que es capaz de sanar un paralítico, y llamarlo a tomar su propia camilla, es inspiración perfecta para un modo no asistencialista de ir en ayuda de quienes lo necesitan. El modo de Jesucristo, quien no hizo acepción de personas, acudiendo a sanar a ciegos, leprosos, paralíticos, tullidos y sordos por igual, creo que debe interpelarnos al momento de abordar la “discapacidad”. Finalmente, el estilo de Jesús, que libera, valoriza y no estigmatiza, es quien puede movernos a relacionarnos como iguales con nuestros hermanos de retos múltiples, reconociendo su aporte fundamental y su excepcional valía en la construcción de nuestra sociedad.

[1] http://www.jesuitas.org.co/documentos/63.pdf

[2] http://www.rostrosnuevos.cl/nuestra-obra/transparencia/

[3]http://www.biobiochile.cl/noticias/2014/10/28/onu-critica-la-teleton-promueve-estereotipos-de-discapacitados-como-sujetos-de-caridad.shtml

[4] http://www.cctt.cl/correo/index.php?option=com_content&view=article&id=358:teleton-vs-derechos-humanos&catid=26

Teóloga UC, psicóloga y docente de Teología en el colegio San Ignacio El Bosque. Psicoterapeuta Fundación Cristo Vive.

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